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CAPÍTULO 1
EL PROBLEMA

El nacimiento de un niño discapacitado constituye una gran dificultad para sus padres, ellos se enfrentan con el dolor, el malestar y otros muchos sentimientos y emociones. Sus sueños de tener un niño "perfecto" se encuentra alterados por una realidad muy diferente.
En la mayoría de los casos, los padres tratan de negar la realidad, algunos rechazan al niño tal como él es, otros van en busca de un tratamiento milagroso que transforme a su niño e incluso hay quienes desean su muerte o quieren abandonarlo. Hasta ese momento los padres viven alterados y atravesados por emociones variadas y muy frecuentemente contradictorias.
Todas estas reacciones pueden parecer al principio muy negativas, sin embargo, ellas muestran únicamente que tales personas están atravesando un duro momento y están buscando adaptarse a situaciones novedosas. Estas reacciones son parte del proceso de adaptación, comúnmente, este proceso comienza una vez que a tales padres, se les da el diagnóstico de sus hijos.
Sin embargo, muchos otros factores pueden influir en este proceso de adaptación, tales como la naturaleza de la discapacidad, las necesidades del niño, su apariencia, situación financiera de los padres, sus creencias, su religión, el nivel de educación, entre otros.
Los padres nunca se adaptan completamente al hecho de tener un niño discapacitado, durante el proceso tienen momentos de avance y retroceso, enfrentan una situación difícil y deben revivir constantemente su stress y ansiedad, sin embargo van encontrando sus prioridades y muchas de las soluciones las encuentran dentro de ellos mismos, del mismo modo que van encontrando servicios que tienden a la mejora de sus hijos, más aún encuentran la alegría en cada pequeño progreso que éstos hacen y desesperadamente buscan las mil maneras de integrarlo a la sociedad.
En 1943, el Doctor Leo Kanner escribió un artículo donde hacía descripciones minuciosas y detalladas del comportamiento de niños que habían acudido a su consulta y que compartían entre sí un conjunto de características que llamaron su atención.
Luego de un estudio profundo expresó que había encontrado "un número de niños cuya conducta desde la más temprana infancia plantea la cuestión de la existencia de una incapacidad innata para formar contacto afectivo con las demás personas en la manera ordinaria para la que la especie humana está determinada biológicamente" (Tamarit, 1992). Este comportamiento el Doctor Kanner lo denominó autismo infantil precoz, caracterizado por un profundo aislamiento y falta de contacto desde los primeros años de vida, una exigencia obsesiva porque nada cambie en el medio que le rodea, falta de lenguaje o lenguaje poco comunicativo y relación preferente con objetos inanimados. Lo que impide que el niño desarrolle sus capacidades para exteriorizar y dominar sus impulsos es la incapacidad de los padres para crear un clima emocional cálido. Kanner hizo referencia que el autismo era un síndrome distinto de las otras enfermedades psiquiátricas de la época.
Este fue el comienzo de una larga trayectoria de investigación y estudio que aún hoy continúa, en la que se han dado cita profesionales de la psicología, educación, medicina y biología. Aunque no hay causa única conocida del autismo, hay pruebas crecientes de que el autismo puede ser causado por variedades de problemas. Existen algunas indicaciones de influencias genéticas en el autismo. Por ejemplo, hay una mayor probabilidad que dos gemelos homocigotos tengan autismo que dos gemelos dicigotos.
Según Moreno de Ibarra (1999) "dentro de los factores de riesgo que inciden sobre el autismo es importante considerar las características epidemiológicas de cada país, partiendo a nivel del embarazo, parto, etapas tempranas del desarrollo y condiciones biológicas de los padres". Otro factor coincidente que expone la misma autora es la vacunación o los antecedentes de rubéola, que dependiendo de la integridad genética, funcional y estructural del sistema nervioso, hacen impacto sobre él dando la probabilidad de condición de autismo.
Entre otros factores de riesgo estaría el hipotiroidismo y el citomegalovirus, la meningitis en estadíos tempranos, dependiendo todo ello de la integridad neurobiológica que estos factores de riesgo harán en mayor o en menor impacto. En tal sentido la actitud del Estado, de la sociedad y la familia debe estar expresada en una filosofía que exija el reconocimiento, evaluación y tratamiento del niño autista y esta evaluación debe estar determinada por el nivel de desarrollo del individuo, sus habilidades del lenguaje, su habilidad para relacionarse, sus intereses y necesidades y los recursos disponibles en su entorno, en vista de que las normas y modalidades de conducta de la sociedad actual considera la desventaja del niño autista como problema y no la plasticidad humana con las múltiples potencialidades y posibilidades que le son inherentes en su condición de ser humano en su más vasta acepción.
Atendiendo a esto es válido destacar que el autismo es una condición que acompaña a la persona durante toda su vida, por lo tanto su evaluación debe concebirse desde una perspectiva integral y longitudinal tendiente a mejorar su calidad de vida brindando los servicios apropiados a cada fase del proyecto de vida. Se deben desarrollar servicios para esta población y su familia, a fin de lograr una integración social efectiva. La familia como núcleo en el proceso de socialización de los individuos juega un papel importante en la manifestación del problema que confrontan las personas con autismo y en la efectividad de cualquier intervención realizada, de ahí que debe promoverse su participación activa en el proyecto de vida de uno de sus miembros, cuya condición especial se mantendrá a lo largo de ella. En este sentido se debe establecer estrategias que favorezcan conjuntamente la calidad de vida del individuo con autismo y del núcleo familiar en el cual esta inmerso.
Para Ibarra (1999) la persona con autismo debe considerarse como una unidad psico-bio-social invisible, en la cual las características que presenta son el producto de una interacción compleja y dinámica entre la integridad de su sistema nervioso (bio), sus emociones y cogniciones (psico) y su medio familiar, educativo y comunitario (social).
Es por ello que debe darse al niño autista el programa educacional más efectivo, el cual debe estar basado en enseñanzas y habilidades para ser independiente, más productivo y desarrollarse como ser humano.
El interés del estudio se centró en conocer cuáles son las terapias utilizadas en los niños autistas de la Fundación Para Autistas del Guárico.
Las interrogantes que surgieron del estudio son:
¿ Cómo se presenta el Síndrome del autismo?
¿ Qué tipo de terapia se utiliza en los niños autistas?
¿ Qué efecto tienen las terapias en el progreso de los niños autistas?
¿ Pueden los niños autistas llegar a ser seres independientes?
¿ A través de que actividades se observa el progreso de los niños autistas?
¿Cómo el terapista propicia el aprendizaje de los niños autistas?

 

Justificación de la investigación

Inspirados por los nuevos descubrimientos en la manera que los cerebros animales se desarrollan antes y después del nacimiento, los científicos están desarrollando nuevas y provocativas teorías para explicar el autismo, una anormalidad misteriosa del cerebro que evita que los infantes humanos desarrollen habilidades sociales y cognoscitivas normales.
El autismo mina muchos aspectos del comportamiento humano, incluyendo movimiento, atención, aprendizaje, memoria, lenguaje, estado de ánimo, humor e interacción social. En los últimos años se han ido produciendo algunas innovaciones en el tratamiento de los niños autistas y otros con trastorno del desarrollo. La verdad es que el avance, en general, experimenta resultados de diversa índole y eso hace que a veces nos aferremos a lo conocido ante la incertidumbre general.
Por ello, nosotros intentaremos justificar el siguiente estudio, analizando los métodos terapéuticos que un grupo de personas preocupadas por esta problemática, están aplicando en FUPAGUA a fin de aminorar un poco las diferentes limitaciones que estos niños tienen y que les impide un desenvolvimiento socio-afectivo y por ende les afecta en el desarrollo bio-psico-social.
Según Moreno de Ibarra (1.999) "las tendencias actuales en la evaluación tanto psicológica como neuropsicológica, han llegado a plantear que para llegar a una real comprensión de las características individuales y particulares de cada individuo, con un cuadro determinado hay que flexibilizar las condiciones en las cuales se realizan las mismas..." es así que la sola evaluación dentro de un cubículo o laboratorio de investigación ha dejado de ser el único ambiente en el cual las evaluaciones rigurosas se consideraban posibles. Se le da gran valor a las evaluaciones realizadas en ambientes más naturales y cercanos a la realidad cotidiana del individuo como aspectos complementarios a toda evaluación que se considere realmente integral.
Lo antes citado cobra aún mas importancia en una población con características tan peculiares como lo es la población con autismo. De manera que todo evaluador debe considerar estos aspectos y programar dentro del proceso visitas a los diferentes ambientes donde transcurre la vida cotidiana de la persona con autismo a fin de lograr una visión lo más integral posible, que permita una intervención más ajustada a la realidad del individuo y su entorno.
La Fundación Para Autistas del Guárico (FUPAGUA), se ha establecido con el propósito de desarrollar programas de entrenamiento pedagógico de niños autistas a fin de lograr una estrecha colaboración de los padres en el desarrollo evolutivo de sus hijos, y cuyo principal interés es el logro del funcionamiento del individuo autista en su ambiente.
Esta investigación aún cuando se circunscribe a un aspecto muy específico de la problemática del ser humano, será relevante porque concederá la experiencia de la investigación a los problemas psicológicos presentes en los mismos mediante la vivencia teórico-práctica que este estudio permitirá.
Destacando la importancia y complejidad del área seleccionada se considera que este trabajo de investigación analítico y descriptivo, debe estar sujeto a constantes renovaciones y servir de base a futuras investigaciones respecto a la problemática planteada, ofreciendo así un aporte a la solución de casos específicos.

 
Objetivos de la investigación
 
Objetivo General.

Determinar cómo inciden las técnicas terapéuticas empleadas en los niños autistas en la Fundación Para Autistas de Guárico en el desarrollo evolutivo de los mismos en su sede de San Juan de los Morros.
Objetivos Específicos

1. Realizar la investigación de datos bibliográficos sobre el autismo.
2. Describir las características y las bases teóricas sobre el autismo.
3. Conocer las estrategias metodológicas utilizadas por los docentes en el proceso de enseñanza aprendizaje.
4. Observar la conducta de los niños durante el proceso enseñanza-aprendizaje.
 

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