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CAPÍTULO 2
MARCO REFERENCIAL
 
Antecedentes de la investigación

En la revisión bibliográfica realizada se pudo constatar, que son escasos los estudios hechos sobre los niños autistas. No obstante se mencionarán a continuación algunas de las investigaciones que sobre este tópico se han llevado a cabo progresivamente y que a su vez, falta demasiado por conocer y estudiar.
Fein, Waterhouse, Lucci y Snyder, 1985, realizaron un estudio en 54 niños autistas e identificados varios subgrupos cognitivos con el perfil de rendimiento en el test de Mc Carthy y el Peabody. No encontraron diferencias en el c.i., edad mental o cronológica, entre los grupos lo que sugiere que los hallazgos no reflejan diferentes grados de retardo y que los cambios esperados en función del tiempo, no se debían al incremento de la edad mental o cronológica.
En 1990, Schopler, Richler, Bashford, Lansing y Marcus, realizaron un perfil psicoeducacional revisado para niños con autismo que estén funcionando entre los 6 y 9 meses hasta los 6 años. Permite al examinador evaluar sistemáticamente el comienzo de la imitación, lenguaje y destrezas cognitivas, áreas fundamentales del desarrollo cuyos retardos y desviaciones, son centrales para la comprensión de niños con autismo. Las áreas de desarrollo funcional evaluadas son: imitación, percepción, motricidad fina y gruesa, integración visomotora, ejecución cognitiva y cognición visual.
Desde 1991, la Universidad del Zulia ha concentrado sus esfuerzos en impulsar la investigación sobre el autismo infantil y proyectar la información. En ese sentido, se creó la "Cátedra Libre sobre autismo infantil", la cual es una unidad académica para el análisis interpretativo del estado de conocimiento sobre autismo infantil, permitiendo sensibilizar a las dependencias educativas regionales que adscribieron recursos y facilitaron espacio físico en el seno de otras instituciones educativas para la realización de actividades con los niños y padres de la población afectada y que a su vez, han servido de asiento fundamental a los proyectos de investigación facilitándoles el acceso a la muestra poblacional. El equipo motivado por la investigación del autismo proviene de las diferentes áreas y especialidades de la salud.
Moreno de Ibarra y Pereira, en 1999, realizaron un estudio sobre la evaluación psicológica integral en el autismo, planteando la evolución del niño autista como fase de un proceso que va a permitir desarrollar programas individualistas y estructurados.

El autismo: Concepto y características

Según Eugee Bleuler, quién fue el primer autor que introdujo el término autismo en el año 1.911, dice que es un síndrome cuya actitud es particular de esquizofrénico, con la cual se designa la introversión, la pérdida del contacto con la realidad y la oposición al mundo exterior.
A partir de aquí muchos autores de diversas escuelas se han ocupado de este síndrome. Para Cabanyes (2000), "el autismo es un trastorno del desarrollo que afecta a muchos aspectos del modo como el niño ve el mundo y aprende de sus propias experiencias". Los niños autistas tienen una alteración en el contacto social con los patrones descriptivos y estereotipados de comportamiento, intereses, actividades e imaginación. Además tienen una importante alteración en el desarrollo de su capacidad de comunicación. Sin embargo, el autismo parece ser un síndrome con numerosas diferencias en cada caso. Para la Doctora Lilian Negrón (1997) "el autismo es de origen orgánico y se presenta a nivel del sistema nervioso central, esto hace que el niño o individuo autista presente problemas para procesar en integrar la información que le viene del exterior".
Atendiendo a los conceptos citados anteriormente podemos considerar al autismo como un trastorno generalizado del desarrollo en que el niño vive en su mundo propio, indiferentes a las personas y los sucesos de su entorno. El autismo infantil es un trastorno infantil que suele darse con una prevalencia de 4/1000 preferentemente en niños que en niñas. Las habilidades de un niño autista pueden ser altas o bajas, dependiendo tanto del nivel de coeficiente intelectual como de la capacidad de comunicación verbal.
Las manifestaciones o síntomas comienzan siempre antes de los tres años de edad, y en ocasiones desde el nacimiento, aunque en el primer año, suelen ser poco claras haciendo difícil el diagnóstico del autismo. Muchas veces, lo primero que se observa en una gran pasividad en el niño, que tiende a permanecer ajeno al medio y poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor. Durante la infancia, los niños autistas pueden quedarse atrás del grupo de niños de la misma edad respecto a la comunicación, las habilidades sociales y la cognición. Las conductas disfuncionales pueden comenzar a aparecer, como conductas auto-estimulantes, autolesionarse, problemas al dormir o comer, contacto ocular pobre, insensibilidad al dolor, hiperactividad y trastornos de atención.
Otra característica muy común en el autismo es la insistencia del individuo en la uniformidad. Falta de capacidad de respuestas con otros seres humanos. Este fallo en el desarrollo de las relaciones interpersonales se manifiesta entre el cuarto y octavo mes de vida, y está caracterizado por la ausencia de respuesta a estímulos y al interés en las personas que rodean al bebé, ausencia que se refleja en la inexistencia de los movimientos que son habituales antes de ser cogidos en brazos y por la dificultad de permanecer abrazados a la persona que los sostiene, también se evidencia la falta de respuesta facial.
El niño no efectúa exploraciones en relación con su cuerpo, aunque puede interesarse por una parte del mismo: son frecuentes los movimientos estereotipados con las manos. No explora a otras personas; especialmente, el campo de exploración suele quedar reducido al más próximo e inmediato, si en sus desplazamientos se interesa por algo suele ser por un objeto en particular, dejando de un lado el resto. Pueden llegar a elegir a sus padres como compañeros, pero sin esperar nada de él ni compartir nada con él. Deterioro en las habilidades comunicativas, abarca no sólo los aspectos verbales, sino que también los no verbales. Cuando el lenguaje se desarrolla en el niño autista, sus estructuras gramaticales son inmaduras y posee una serie de características propias. Otro aspecto típico del lenguaje es la utilización de melodías rítmicas que no tienen sentido, pero muchas veces poseen un carácter expresivo similar al del lenguaje. Respuestas extrañas a varios aspectos del ambiente, pueden ser de muy diversos tipos y se dan en relación con los más variados aspectos del medio ambiente. La preocupación obsesiva por lo idéntico, determina que el más mínimo cambio en una situación sea el desencadenante de reacciones de tipo catastrófico. Puede gritar si su lugar en la mesa ha sido cambiado. Apego a objetos raros, es otra de las formas de conducta típica en los niños autistas, que pueden insistir en llevar constantemente una cuerda, una goma elástica o cualquier otro objeto. Despierta interés muy especial en los objetos que dan vuelta, ante los que se pueden pasar horas contemplándolos, la música y juegos en el agua o movimiento de las manos.
Son capaces de demostrar gran memoria: su atención puede centrarse en horarios de trenes, fechas históricas, listines telefónicos y otros. Trastornos adicionales, del pensamiento, del ánimo, de la conducta, el humor puede ser lábil, pasando de un llanto inconsolable y sin explicación a una risa tonta, también, aparentemente, inmotivada. Pero de todas las características señaladas anteriormente, la más sobresaliente "es una mirada que no mira, pero que traspasa". Umbert (1998).

Bases biológicas

Desde el punto de vista biológico, existen factores de riesgo a nivel de preconcepción, embarazo, parto y etapas tempranas del desarrollo que pueden ejercer sus influencias sobre el sistema nervioso y, dependiendo de la integridad genética-estructural-funcional del mismo, se da la probabilidad de la condición de autismo.
Blakeslee (1999) en sus estudios neurológicos sobre autismo, señala que desde 1983, el Dr. Bauman y sus colegas han estado estudiando el tejido fino del cerebro obtenido en autopsias de niños y adultos autísticos, destacando las siguientes características: 1) los cerebros son generalmente más grande y más pesados que la mayoría, 2) hay anormalidades en tres regiones importantes que ayudan a controlar el comportamiento social, 3) las partes de los lóbulos frontales que permiten la toma de decisión y planeamiento, son mas gruesas de lo normal, 4) las células en el sistema límbico, donde se procesan las emociones, son un tercio más pequeñas que las normales y se encuentran en número excesivo, las células son también inmaduras con sus conexiones impedidas, 5) las células en el cerebelo son reducidas de un 30% a un 50%.
Los experimentos muestran que los niños autistas pueden utilizar sus cerebelos para cambiar de puesto la atención, cuando no están prestando atención a una tarea determinada, pero cuando se les pide tomar una decisión consciente sobre un cambio de atención, una tarea que activa sus lóbulos frontales, no pueden más lograr hacer esta tarea, presumiblemente porque un circuito más grande entra en acción.
Los investigadores del autismo señalan que tomará muchos años antes de que la genética y la neuroquímica del desorden sea entendida. En la actualidad, terapias intensivas que enseñan a los niños cómo controlar sus movimientos e interactuar socialmente están teniendo éxito. La meta de estos investigadores es interceptar la mala conexión del cerebro autístico, y a medida que el cerebro se está desarrollando, ayudarle a crecer con la conexiones que necesita.
La relación existente entre lo biológico y lo ambiental, donde el sistema nervioso en formación debe enfrentarse al medio que lo rodea para complementar efectivamente su desarrollo y crecimiento (función neural). En los primeros años de la vida, algunos niños autistas alcanzan puntos clave del desarrollo, como es hablar, gatear y caminar, mucho antes que un niño promedio, otros están considerablemente retrasados. Durante la infancia los niños autistas suelen quedarse atrás del grupo de niños de la misma edad, tienen dificultades con la transición a la pubertad y aproximadamente el 20% sufre de ataques de epilepsia durante esta etapa y puede deberse a cambios hormonales. Además muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y severos durante este período, sin embargo, otros pasan a través de la pubertad con poca dificultad.
El desarrollo de nuevas técnicas de evaluación neurológicas, como los potenciales evocados, la tomografía axial computada, la resonancia magnética, el mapeo cerebral, la tomografía por emisión positrónica, la espectroscopia, entre otros, nos llevan a la comprensión de la organización funcional del cerebro y de las formas complejas de la actividad nerviosa superior.

Bases psicológica

El abordaje de la evaluación de las personas con autismo, debe ser integral donde se combine las pruebas formales con instrumentos que puedan brindar una información útil sobre el individuo y su entorno y permitan elaborar planes y programas más ajustados a su realidad cotidiana.
El sistema nervioso del individuo con autismo está afectado de manera diferencial. Existen algunas áreas con mayor integridad y otras menos preservadas tanto estructural como funcionalmente, por tanto, esta persona tendrá una manera particular e idiosincrásica de enfrentarse y responder al medio que lo rodea. El psicólogo debe saber integrar a su evaluación, los aportes de la evaluación biomédica y considerarlos en el momento de diseñar los programas de intervención o el plan de vida y evaluar el resultado de los mismos.
La combinación de los componentes evolutivos y conductuales proporcionan una visión global de las similitudes y diferencias del niño con autismo con respecto a los niños normales de su mismo grupo etáreo, de manera que ayuda a comprender la naturaleza de la conducta y funcionamiento de las personas con autismo en edades muy tempranas.
Baker, 1983, sugiere la modificación de los procedimientos de evaluación con pruebas estandarizadas. Para ésto se deben reordenar las secuencias de los itemes, incrementar el uso de gestos, inclusión de actividades reforzantes en los sub-test y el uso de rutinas repetitivas. Propone la flexibilidad en la administración de los test estandarizados para obtener mayor información.
Rutter, 1978, diferencia dos subgrupos de autismo: uno caracterizado por c.i. no relativamente mejor que muchos otros individuos autistas y otro con un c.i. no verbal menor de setenta con ninguna o pocas habilidades para la lectura o la aritmética y ajuste social muy pobre.

Bases sociales

El síntoma más típico del autismo, es la falta de reciprocidad en la relación social. El autista observa el mundo físico, a veces con una profundidad e intensidad no habitual. La realidad audible y visible es el mundo que el entiende y que quizás le resulta coherente. Esta realidad puede ser para el autista placentera o ingrata pero no puede compartir las sensaciones que experimenta con sus semejantes.
No existe ningún adjetivo que se pueda utilizar para describir a cada tipo de persona con el autismo porque existen muchas formas de presentación de este trastorno. Por ejemplo algunos individuos son antisociales, retraídos o sociales. Algunos son agresivos para con sí mismo y/o agresivos para con otros. Aproximadamente la mitad de ellos habla poco o no pueden hablar, algunos repiten o hacen eco de palabras y/o frases y otros pueden tener capacidades normales del lenguaje. No existen pruebas fisiológicas actualmente para determinar si una persona tiene autismo, solamente se diagnóstica a partir de que el individuo muestra una variedad de características de conducta.
En ocasiones evitan las caricias y el contacto corporal, aunque a veces lo busca y ardientemente, como si esta fuera su forma de comunicación con las personas que siente como seres extraños. El autista utiliza el adulto como un medio mecánico que le satisfaga sus deseos. El niño autista tolera muy mal la frustración, se revela ante la contrariedad, la imposición de normas es extraordinariamente frustrante y mal entendida, ello genera un alto grado de ansiedad. Hay niños autistas que tienen desarrollada la capacidad de compartir la mirada con su interlocutor, sin embargo, su conducta relacionada no está vinculada a su forma de mirar. "La forma de mirar de un autista es uno de los elementos que contribuye a dotar a su cara de un aspecto inexpresivo" (Artigas, 1999).
Según Mendoza (1997) la familia es quien tiene el mayor énfasis y una cuota importante de responsabilidad en la atención de estos niños porque son sus miembros quienes pasan mayor parte del tiempo con el pequeño, razón por la cual deben conocer los pormenores de lo que el trastorno exige. Los padres y sus familiares influyen mucho en el desarrollo social e intelectual de un niño autista. "Convivir con una persona autista, significa reconocer y aceptar de por vida una responsabilidad desafiante" (Splanget, 1999). Señala la autora que significa tener mucha paciencia, dedicación, amor y persistencia para enseñarles poco a poco las cosas mas sencillas de una manera sistemática.
Mientras la persona con autismo sufre de problemas asociados con la discapacidad, todos los miembros de la familia sufren de una tensión emocional, tensión que puede ser controlada al compartir como núcleo familiar, asumiendo la responsabilidad y localizando métodos terapéuticos que puedan contribuir a entender al autista y ayudarlo en su progreso.
Lo que lleva a concluir que un buen enriquecimiento del ambiente es importante para el logro de conductas sociales aceptables en estos niños, lo que repercutiría en su desarrollo integral.

Bases legales

Esta investigación se fundamenta en la Constitución Nacional de la República Bolivariana de Venezuela (1999) y la Ley Orgánica de Educación (1980). La Constitución Nacional de la República Bolivariana de Venezuela como la máxima Ley de la República, en sus artículos referentes a los deberes, derechos y garantías del venezolano, plantea en su artículo n° 20 que "toda persona tiene derecho al libre desenvolvimiento de su personalidad, sin más limitaciones que las derivadas del derecho de las demás y del orden público y social. "Entre los derechos sociales se establece la protección de la salud (Art. 83), el derecho a la Educación... sin más limitaciones que las derivadas de la vocación de las aptitudes ( Art. 103). La Ley Orgánica de Educación señala en sus artículos como a continuación se cita:
Art. 32.- La educación especial tiene como objetivo, atender en forma diferenciada, por métodos y recursos especializados a aquellas personas cuyas características físicas, intelectuales o emocionales comprobadas, sean de tal naturaleza y grado que les impida adaptarse y progresar a través de los programas diseñados para los diferentes niveles del Sistema Educativo.
Art.33.- La Educación Especial estará orientada hacia el logro del máximo desarrollo del individuo con necesidades especiales, apoyándose más en sus necesidades que en sus limitaciones y proporcionará la adquisición de habilidades y destrezas para alcanzar la relación de sí mismos y la independencia personal, facilitando su incorporación a la vida de la comunidad y su contribución al programa general del país.
Art. 34.- Se establecerán las políticas que han de orientar la acción educativa especial y se fomentaran y se crearan los servicios adecuados para la atención preventiva, de diagnostico y de tratamiento de los individuos con necesidades de Educación Especial. De igual manera se regulará lo relacionado con la formación del personal docente especializado que ha de atender esta modalidad de educación y se debería orientar y preparar a la familia y a la comunidad en general para conocer, atender y aceptar a los sujetos con necesidades especiales, favoreciendo su verdadera integración mediante su participación activa en la sociedad y en el mundo del trabajo."
La Ley Tutelar del menor, en su artículo 1°, establece el derecho que tiene el menor de vivir en condiciones que le permitan llegar a su normal desarrollo biológico, psíquico, moral y social. A través de esta revisión de los estatutos legales venezolanos existentes, se pone de manifiesto el derecho de educación que tienen todos los miembros de esta sociedad, enfatizándose el hecho de que esta educación debe estar adaptadas a las características individuales de los mismos, a la vez queda implícito que la labor educativa debe ser planificada en forma individual para cada niño.
De igual manera lo expresan documentos internacionales tales como Carta para los 80, la cual es desarrollada a base de extensas consultas . En la misma se declaran los derechos de la persona con necesidades especiales de aprender y formarse, de trabajar y crear, de amar y ser amados, de igual manera o forma del resto de la población.
Este aporte legal surge de la necesidad y derecho que tiene la persona autista de disfrutar de las mismas alternativas educativas y sociales del resto de la población. Toda esta estructura legal ha sido producto del conocimiento acerca del funcionamiento psicológico de la persona, y específicamente del autista, de sus posibilidades y limitaciones. Este conocimiento ha hecho posible el planteamiento de nuevas estrategias educativas que permitan a esta población, desarrollarse de una manera lo más normal posible.

Bases pedagógicas

Según Bandura (1.987) los niños con "autismo severo presentan grandes dificultades para aprender porque suelen dirigir su atención solo hacia algunas de las muchas señales disponibles en el medio y con frecuencia atienden a los detalles más pequeños e irrelevantes". El autor antes citado, plantea que ante los estímulos multidimensionales( con señales auditivas, visuales y táctiles), los autistas a diferencia de los niños normales se fijan típicamente en una de las 3 formas de información, siendo incapaces de aprender de las otras formas. La mayor dificultad la presentan para hacer giros atencionales.
No es raro que un autista no muestre interés en aprender. El aprende de acuerdo con sus intereses, pero la educación es la primera opción que se debe tener presente en los niños autistas. El niño autista puede y deber ser educado.
La escolarización adecuada de niños en sesiones individuales de tratamiento y ayuda psicológica y médica, contribuyen en el aprendizaje de niños autistas. Para ser eficaz, la educación debe ser personalizada y realizada por personas con un alto grado de especialización y sobre todo de comprensión y entrega. Es necesario que los educadores del niño autista, posean un conocimiento profundo de técnicas y procedimientos, capaces de desarrollar y ayudar a estos niños.
¿Qué enseñar?
Conductas o estrategias que permitan al niño autista interactuar con las demás personas y obtener un conocimiento social del medio que les rodea.
¿Qué metodología emplear?
Lo primero que debe hacer el especialista, es adquirir una preparación teórica y práctica que le permita realizar su trabajo adecuadamente.
Se debe realizar una evaluación inicial que proporcione información clara sobre el niño en todas las áreas de desarrollo: motriz, cognitiva, social, comunicativa, etc.
Desglosar los objetivos en pasos muy pequeños y formularlos en términos concretos de manera de observar los avances que se logren.
Hacer evaluaciones continuas de la evolución del niño para obtener información sobre el estado del proceso educativo.
Crear un ambiente estructurado en donde el especialista marca las pautas y les ayuda a no sentirse perdidos. El especialista deberá preparar sesiones de trabajo donde se establezcan normas claras para que el niño se guíe. De esta manera, se utilizan métodos visuales, se recomiendan tableros con palabras, dibujos y letras.
El especialista debe asegurarse de que el niño comprende, para ello se debe utilizar un lenguaje adecuado, ofreciendo la información suficiente pero no excesiva, seleccionando información que esté dentro de la capacidad de asimilación del niño.
Utilizar el aprendizaje sin error, es decir partir de lo que el niño domina y añadir a la tarea, elementos desconocidos en los que se ofrecerá toda la ayuda al niño para que pueda finalizarla con éxito. La ayuda, se irá retirando o disminuyendo a medida que el niño adquiera la destreza.
El niño autista como cualquier niño, requiere de refuerzos positivos, es por ello que se le deben suministrar continuamente en todas las actividades que el niño realice. El refuerzo debe ser inmediato, se debe dar nada mas realizar la conducta que se desea.
¿ A través de que estrategias se puede lograr el aprendizaje?
Ofreciendo al niño autista:
Actividades rutinarias y estructuradas que lo ayuden a enfrentar problemas y a aprender de ellos.
Oportunidades frecuentes para practicar y ensayar.
Una planificación a través de información visual que pueda regular el comportamiento.
Oportunidad para hacer elecciones.
El aprendizaje de habilidades de comunicación para la interacción social.
¿ Qué programas utilizar?
Existe una carencia de programas diseñados para atender a los niños autistas. Uno de estos programas es el método de Teacch, del grupo de investigadores de Carolina del Norte, donde los objetivos surgen de manera individual, de la observación de esa persona, en contextos diferentes y de determinadas categorías sociales. Este programa ha sido reconocido nacional e internacionalmente, ya que ha servido de modelo para el establecimiento de programas similares.
El objetivo principal del método Teacch consiste en preparar a la gente con autismo para vivir y trabajar mas efectivamente en el hogar, en la escuela y en la comunidad. Se preparan planes individuales para ayudar a las personas autistas y sus familias a vivir juntos en forma afectiva, reduciendo o removiendo los comportamientos autistas.
El establecimiento de los objetivos, individualizados consta de cuatro fases: 1) evaluación de las habilidades sociales, 2) entrevistas con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del niño y sus prioridades para el cambio, 3)establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos, 4) elaborar un diseño individualizado para el entrenamiento de habilidades sociales.
¿Qué técnicas utilizar?
Se consideran apropiados los tableros con palabras, dibujos y letras. La comunicación verbal se fomenta con la práctica de guiones sociales y la interacción social se logra a través de trabajos de grupo y juegos didácticos donde puedan participar varios niños y de esa manera interactúen entre sí.
¿Cómo evaluar?
Uno de los instrumentos de evaluación más utilizados en los niños autistas es el Perfil PsicoEducacional (PEP) (Schopler y Reichler 1979) el cual fue creado dentro del Programa de División TEACCH con el fin de evaluar determinadas áreas del desarrollo autista. La prueba permite evaluar en la escala de desarrollo y la escala patológica.
¿Cómo puede ser tratado el autismo?
Las terapias o intervenciones son diseñadas para remediar síntomas específicos en cada individuo, a través de ellas se logra mejoras en la conducta de las personas que lo padecen.
Las terapias de educación-conducta, enfatizan entrenamiento muy estructurado para desarrollar destrezas sociales y del lenguaje.
Terapias de grupo, se realizan con un grupo de niños y terapeutas que interactúan entre sí para lograr habilidades que ayudarán al autista a lograr la autosuficiencia. Estas deberán realizarse en sesiones de tres o cuatro horas diarias.
Terapias individuales, se establecen en sesiones de una hora diaria y se realizan de manera personalizada permitiendo la terapeuta observar la evolución del niño.
Terapias sociales, se realizan en un ambiente estructurado con alto grado de coherencia donde se realizan actividades que pretenden lograr la interacción social. A través de estas terapias, se logran enseñanzas de reglas básicas de conducta (comportamiento en público), rutinas sociales (saludos, despedidas), enseñanzas de juegos (reglas a seguir), ayudas al compañero, etc.
Terapias comunicativas y del lenguaje, las cuales emplean tarjetas visuales donde se presentan dibujos de objetos y el terapeuta repite con frecuencia el nombre del objeto presentando, haciendo que el niño también lo repita, logrando de esa manera que se pueda establecer una comunicación terapeuta-niño.
El horario, la frecuencia de las sesiones y los períodos de vacaciones deben quedar clarificados desde el inicio de las terapias.
Usualmente están presentes materiales de tipo variado: papeles, lápices, pinturas, plastilinas y juguetes, etc. También se pueden añadir otros materiales que el terapeuta considere propicio para desarrollar ciertas habilidades en los niños.

 

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